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Universo de Silvia
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Hola Silvia yo tengo 13 años y tengo Sensibilidad Quimica Multiple y no puedo ir al colegio, no puedo hacer vida social con mis amigas. Te entiendo yo estoy en 2 de secundaria y es muy duro no poder acabar los estudios. mi madre tiene los mismo asi que ella me entiende ella ha estado mucho peor y tambien tengo el apoyo de mi padre pero el resto de de mi familia no lo entienden y es muy duro . Seguro que te pondras por lo menos un poquito mejor aunque sea. Hay dias que ni siquiera puedo levantarme de la cama pero los dias que puedo los aprobecho al maximo. ANIMO GUAPA.
Impresionante vídeo ! Mucho ánimo Silvia! Yo tengo diagnosticado Sindrome de Fatiga Crónica ,y es una pasada estar tan mal,yo me siento muy identificado contigo,tengo síntomas muy parecidos a los tuyos. Sofá cama,cama sofá es nuestra vida ...pero yo procuro estar animado,desde aquí te mando un beso muy fuerte! Pareces una chica muy joven , yo no soy mayor pero tampoco soy un jovenzuelo.
¡nuestras vidas son tan similares! todo ese cansancio, frustración y dolor que no lo cura ningún doctor...no padezco de su enfermedad, yo tengo fibromialgia, fatiga crónica, endometriosis y la peor de todas es la intolerancia que tengo a las sustancias químicas pero mi día a día es muy similar al suyo, de la cama al sillón la vida pasa, el mundo sigue girando y nosotros parece que nos quedamos estancados, la situación empeora y a veces estamos a punto de enloquecer por todo el dolor que tenemos que soportar, es como se dice en eclesiastés 7:7:"Porque la mera opresión puede hacer que un sabio se porte como loco"...cuando me siento como usted, perdida, angustiada sola y triste hallo consuelo en éstas palabras:"Por lo tanto no nos rendimos; más bien, aunque el hombre que somos exteriormente se vaya desgastando, ciertamente el hombre que somos interiormente va renovándose de día en día"(2 corintios 4:16)Comprendo su dolor porque es horrible ser tan jóven y tener peor salud que un anciano, yo tengo 29 y desde los 18 empecé a enfermar; siento como usted que nos han arrebatado la vida y lo peor de todo es que mucha gente no nos entiende. sin embargo a pesar de todo tengo la esperanza de un día ver cumplidas las palabras de Isaias 33:24:"Y ningún residente dirá: “Estoy enfermo”.La gente que more en [la tierra] constará de los que habrán sido perdonados por su error"...yo no sé si usted crea en Dios pero creo que él es la única fuerza a la que nos podemos aferrar y si nuestra situación de salud no mejora por ahora por lo menos tendremos fuerza interior y paz mental para seguir soportando los males que nos hacen trizas pues como lo dice Filipenses 4:6 y 7:"No se inquieten por cosa alguna, sino que en todo, por oración y ruego junto con acción de gracias, dense a conocer sus peticiones a Dios; y la paz de Dios que supera a todo pensamiento guardará sus corazones y sus facultades mentales mediante Cristo Jesús".Por último sólo me resta decirle que estaré orando por usted para que Dios le de la fuerza que necesita y para que no deje de luchar porque es usted una luchadora y una valiente.
Silvia, eres muy valiente al exponer tu caso. Espero que alguien encuentre en su corazón un poquito de humanidad y te diagnostique por la SS, así podrás tener la atención y el apoyo sociosanitario que necesitas. Un abrazo.
Para serte sincero no se que decirte en este momento que no te hayan dicho ya, la verdad es que siempre se me ha dado mejor escuchar que dar consejos pero de todas formas ahi va: por mi propia experiencia quedarte lamiéndote las heridas no sirve de nada, no me malinterpretes no creo que sea eso lo que estas haciendo, pero se te ve muy desencantada con la situación asi que desde mi punto de vista lo mejor es hacer una de estas dos cosas: revolverte, morder y hacer notar que todavia estas ahi y que por mucho que lo intenten no van a conseguir hacerte callar ni que te rindas; o por otro lado lo que hago yo en la mayor parte de las situaciones similares, llegar a un nivel de pasotismo extremo nivel Dios en el que te da absolutamente igual lo que diga cualquier persona (y cuando digo cualquier persona es cualquier persona, desde tus amigos o no tan amigos hasta familiares y demas) esta opcion tiene la desventaja que o piensan que eres medio tonto o se enfadan contigo pero tu sigues en tu trece y pasas de todo y de todos. Por cierto se me había olvidado comentarlo, yo tambien tengo una miopatia mitocondrial, asi que entiendo perfectamente como te sientes, bueno... al menos en parte. Y como todo el mundo ha dicho todo mi apoyo mi amor y mis buenas vibraciones son para ti en el momento en el que necesites cualquer cosa solo hay que decirlo y hare todo lo que este en mi mano
Hola Silvia.Espero que cuando leas este comentario,tengas un día bueno y todos los días sean buenos.Aunque con esta enfermedad es difícil que sean buenos.Te entiendo perfectamente,porque yo también tengo esa enfermedad cariño y tiene tela.Pero tienes que estar arriba siempre cariño,tenemos que echarle narices.Y por muy mal que te veas,te miras al espejo,te sonríes y te dices que HOY VA A SER UN BUEN DÍA.Lo peor de todo es lo que tú cuentas de nuestra sanidad pública,es vergonzoso como nos tratan.Te pasan de un lado a otro,te tachan de todo es psicológico y tiene narices.No te puedes hacer una idea de las cosas que me han hecho,dicho e intentado hacer algunos médicos,es tremendo.A ver si ya por fín se nos escucha Silvia,porque YA ESTÁ BIEN.Están,como tú bien dices,echándonos a un lado,dando a muchísimas personas de alta y muchísimas cosas que están haciendo.Y todo porque no somos rentables y costamos mucho dinero.Así que es mejor tratarnos como locos y que todo está en nuestra cabeza.A todas estas personas que nos tratan así,solo les dejaría yo una semana de nuestras vidas,para que se dieran cuenta lo que es esto mi niña.Pero para arriba preciosa que merece la pena seguir peleando y sacar uñas y dientes y decir AQUÍ ESTOY YO.Tienes a tu familia que te quiere y te apoya y eso es lo mejor,LA FAMILIA cariño.Me gustaría poder escribirte de vez en cuando,pero no sé por que medio hacerlo.Te voy a mandar una invitación por Facebook,que creo que la persona que he encontrado,puede que seas tú,ya lo veré.Espero que siempre estés de ánimos ,en la medida de lo posible,bien.Y a luchar cariño.Te mando un gran abrazo y besos.Cuídate mucho y quiérete aún mas preciosa
Hola Silvia, vi tu vídeo hace días y he de decirte que se me caían los lagrimones porque tu vida se parece demasiado a la mía, solo que con varios años de diferencia. Nos ha tocado ser fuertes en un mundo que no está diseñado para los que nos salimos de la normalidad. Tengo una enfermedad mitocondrial al igual que tu, empecé con 14 años con síntomas y ahora tengo 30, y hasta hace casi un año no sabía que tenía, solo que yo me encontraba mal, cada día iba a peor y los médicos me decían que era psicológico. Tengo daños irreversibles en el sistema nervioso central por una anestesia que me ha dejado secuelas importantes, me ingresaron, y el neurólogo que me llevó dijo que era psicológico porque no entendía que me pasaba, aunque admitía no haberlo visto antes. Les dijo a mis padres que yo andaría y dejaría de temblar cuando me diese la gana y me mandaron para casa, no escucharon ni quisieron escuchar lo que venía pasando desde hacia años y que lo que me pasaba era por culpa de la anestesia. Te estigmatizan y llevan hasta el límite tu cordura, y cuando por fin sabes lo que tienes, el sistema sanitario ve que no eres rentable y por eso nos quieren quitar del medio, así de fácil y sencillo. Pero te aseguro Silvia que esto no va a quedar así, ni lo tuyo, ni lo mío ni lo de muchos más. Tenemos que unirnos y luchar porque se nos trate dignamente con todos los medios y donde sea, seamos rentables o no, porque si aún no existe la cura, que menos que se nos asista con dignidad y se nos dé algo de calidad de vida. Mis "amigas" también se fueron por el camino contra más se complicaba, era mucho más divertido mirar a otro lado que acompañarme, parece que todo se arregla con un café dos veces al año, verdad? pues doy gracias a que esta enfermedad me ha servido de filtro para darme cuenta de que no eran mis amigas, los amigos están en las buenas y en las malas, y quien te deja solo ante una situación así, es porque es un cobarde. Ellos se lo pierden. Eres lista, guapa, valiente y una superviviente. Nunca cambies Silvia porque eres muy valiosa. Aquí tienes una amiga que sabe lo que es estar en tu piel y que jamás soltará tu mano cuando lo necesites. Un beso muy grande!! Nerea
Conozco un caso parecido al tuyo. Aunque la enfermedad no fuera la misma, ni los síntomas. Mi amiga a la que conozco de la infancia, dejo de ir a clase por que a la mínima tenia 39 de fiebre se encontraba mal dolor de tripa etc. Cuando fue a la seguridad social, no le encontraban nada, no le encontraban nada, y dijeron que debía de tener las defensas alteradas, y que sus glóbulos blancos sacaban una reacción alérgica excesiva al mínimo contacto con cualquier germen. Mas o menos era así aunque no se matizar detalles, pero ningún tratamiento que le daban le curaba y tampoco le decían exactamente por que pasaba eso. Un buen día fue a ver a un microbiologo o yo que se lo que era ese hombre que tenia una especialidad que como no, no esta en España, solo en estados unidos, y le encontró que los niveles de mercurio que tenia en sangre eran excesivos para su cuerpo, y que le dañaban los linfocitos. Le dio una medicación para este problema, y la seguridad social le dijo que no que tenia los niveles bien que no pasaba nada. (Creo que no son capaces de entender que no hay dos cuerpos iguales y por lo tanto, no hay dos reacciones iguales al mismo elemento, pero eso ya sabrán ellos no voy a juzgar). Por lo visto era muy sensible a casi cualquier producto poco sano por así decirlo, y tenia que tomar medicación especial. Ademas de eso fue a un homeópata, yo siempre e sido de familia muy científica y al principio era como... pero eso le ara algo? (discutí con ella por este tema y la verdad es que siempre me siento mal de esa estúpida discusión de 5 minutos, pero hay se notaba su hartazgo). Perdió dos años de bachiller, y lo dejo para intentar entrar en grado superior. Al final entre unas cosas y otras esta bastante mejor, tiene que comer productos sin pesticidas pocas carnes, casi todo vegetal etc, una dieta que le a hecho el homeópata, y puede hacer vida normal con sus mas y sus menos. Igual un día queda con los amigos, van a una hamburguesería y luego por culpa de esa comida esta 3 días mal, pero bueno. Tu historia me a recordado mucho a la de mi amiga, que le e pasado el vídeo para que lo vea. No se si tiene solución, no se si unas pastillas, una dieta, una crema o una terapia te ayudaran en algo, pero tampoco parecía tener solución el problema del que te hablo y se encontró, espero que consigas encontrar el camino que te ayude a superar tu problema. Mucha suerte.
+Solo los solos Gracias, y no, los médicos no suelen entender nada, como no es algo normal y algo que no entienden pues 'o nos lo inventamos y estamos locos o ya se arreglará solito porque no tiene nada'. En fin, espero que le vaya bien a tu amiga con eso.
+Solo los solos Ay, te contesté desde mi otro perfil, perdona jajaja
Silvia, espero que no te importe que te tutee. No me conoces de nada, pero me has cautivado con tu vídeo. Eres una luchadora, valiente, y me atrevería a decir que un ejemplo para muchos. Todos tenemos problemas, sí. Pero cuando veo alguien con un problema como el tuyo, me siento egoísta por sentirme mal por los problemas pequeños, minúsculos incluso comparados al tuyo. Me gustaría poder ayudarte, pero solo soy una persona sencilla. Lo único que puedo decirte es que no te rindas. Que esperemos que en un futuro próximo seáis vosotros, la gente que se topa con estos enormes baches, las que puedan demostrarle a los demás que es la lucha. Un abrazo muy fuerte, y desde Galicia te deseo lo mejor.
+yuysisters Muchas gracias por tus palabras.
No sé ni cómo he llegado a ver este vídeo en facebook pero me he tragado los veinte minutos enteritos. Me ha impactado porque yo estuve un tiempo (me parece que dos meses) en los que estaba "parecido" y lo pasé muy mal. En mi caso eran mareos constantes y tenía que estar en la cama todo el día y entiendo lo que dices. En esa época habría dado lo que fuese porque parase todo y ponerme a estudiar. Dar lo que sea por poder estudiar e ir clase, quien me lo iba a decir... Lo que quiero decir es que te entiendo en parte, tu llevas mucho más tiempo con esto y evidentemente tiene que ser mucho peor. Lo único que puedo hacer yo es ofrecerte una amistad y darte muchos ánimos porque me parece que no vivimos en la misma zona. Un saludo y para lo que necesites, aquí estamos.
+Javi Sólvez López Muchas gracias.
Mucho ánimo. Soy pésimo animando, pero bueno...espero que sirva de algo. Esperemos que la ciencia siga avanzando y puedas mejorar. Pero jamás te rindas. No les des ese gusto a la gente que te ha negado ayuda. Mucha fuerza y un abrazo enorme.
+1990stark Muchas gracias.
Fuerza niñaa 💪💪 desde aqui no se puede mas nada que compartirlo para que lo vea mucha gente que seguro hay alguien que si te puede ayudar, no pierdas nunca la sonrisa, que para sacar alegrias de las penas los sevillanos somos los primeros. Mucho ánimo 😙
Ay, chiquina... Mucho ánimo y mucha fuerza que nadie sabe cómo estará esa cabecita loca ahora.Por desgracia, vivo muy lejos, que si no me tenias ahí cada lunes y cada jueves toda la tarde ahí plantada para que me pintes las uñas mientras yo t cuento mis chorradas.Aquí tenemos una amiga con una condición parecida y bis reunimos en su casa al menos una vez al mes, dependiendo de cómo esté.Eres muy jovencita para estar encerrada en casa... ¿Nos fugamos en mi coche a cazar buenorros? No nos tenemos ni que bajar.Me alegré porque en Cazorla parecía que habías mejorado mucho. Es posible que no t hable en el Facebook aunque realmente quiera saber cómo estás. Pero siempre pienso que si estás malita o descansando, puede ser molesto... ¿Puedo escribirte una carta semanal al menos? Quiero animarte!Sí hay futuro, t queda mucha vida por delante y hay muchas investigaciones.Los médicos son muchas veces unos capullos con el ego muy subido. A mi madre, con 6 vértebras rotas por la osteoporosis le dijeron que aquello eran lumbalgias y no le hicieron una mísera placa. Se retorcía de dolor y la llamaron exagerada. Al final tiramos por lo privado y ahí estamos ... Ahora quiero que le concedan la minusvalía porque es obvio que tiene la movilidad reducida.Me espanta ver que siendo tan joven, tengas una enfermedad tan grave, pero no t vas a morir, no si yo puedo evitarlo, que no soy médico pero tengo unos ovarios como melones de villaconejos.¿T resulta muy complicado dibujar? A mí me ayudó mucho cuando tuve problemas. No a todo el mundo le gusta el tema artístico pero por lo visto relaja y es balsámico...Aquí me tienes para lo que necesites :*
+Hitomi Matsumoto Puedes escribirme y hacer todo lo que tú quieras. ¿Sabes el librito ese con dibujos celtas y demás? Lo tengo, y he dibujado, bueno coloreado varias veces, lo que pasa es que al sentarme pues la espalda me molesta, el brazo en alto no me aguanta mucho y la mano se me queda agarrotada de estar un rato con los lápices, pero hace tiempo ya que no lo hago porque ando de la espalda fatal y he tenido que ir más veces al fisio por culpa de eso. Siempre me ponía una serie de fondo para aprovechar el tiempo por partida doble y así dibujaba. Cuando era más pequeña si 'dibujaba' en plan retratos de famosos, pero lo intentaban y era un churro XDD Gracias Isa ♥
Yo también ando con la espalda chunguilla últimamente >____< Cuando tenga un ratillo entre clases y rollos varios ya te pego un toquecillo. :*
Ánimo Silvia! Eres una luchadora de las grandes. Besitos <3
me gustaría poder hacer algo por ti. Espero que encuentres una solución pronto, mucho ánimo
+tocino ino ino muchas gracias, y... no sé...
Most of the video is them jumping on a bed haha :-):-D
like tinie tempah ... love mcfly
Ahah xD Je suis morte de rire !! Ils sont géniaux ! Danny qui pète un plomb juste magnifique xD Et harry qui chante :o la perfection *.*
Je n'est pas compris de qu'ils ont dis durent la vidéo mais je me suis comme même taper une grosse barres xD ils sont géniaux xD
love her
Can somebody tell me what they are saying between 2:37 and 2:53 aprox? PLEASE!?
Fit
Does
Ye he des
Is there a part 2?
me encanto, que padre se ve!
...it's Keith Mahon
That's Awesome(:
They're still like little children!! That's freaking adorable!!
is it me or does keith sound like dougie?:)
Danny's laugh at 4:25 omg hahaha xD <3
She seems really sweet :) xxx
McFly On The Wall
do they live together?
I love her accent it reminds me of my other half of my family
Laughing so hard at them peeing on the side of the road XD
mee too i'm freaking out now ! and i've met harry yesterday!!!
i actually like her accent its the same as Dannys northern
Danny: " Keith my Gardner " XD
I still laugh every time at Danny's first jump!!! And Dougie having to walk through everyones piss because he was at the bottom of the piss hill Ahaah xoxo
Toms laugh :')
were u guyz drunk???
I think I have fallen in love with Tom's Laugh ..
Harry singing at 3:48
KIETH GARDENER YOU LEGEND
She seems really sweet. She's gorgeous and she's got Danny.. Dang lucky girl.
Is that toilet roll hanging out his pocket at 1:51 ???
in the first couple of seconds, i thought her voice was annoying, bit i got used to it really quick. she seems soooo sweet! i would love to be her bestie! or lol i would love to be her! hahaha lol. Danny dosen't notice the smell of paint. lol.
Her smile is absolutely adorable
what i would do to be with that girl!